10月の外来の結果を記録していませんでしたが、 レミケードの卒業が決まりました！ 今週から、2週間おきにヒュミラを自己注射します。 これで入院する必要がなくなったし、場合によっては ヒュミラを使いながら妊娠も可能です。大きな前進です！ 4月にベーチ…

本日は5回目のレミケードで入院しています。 部屋が空いていなくて、個室♪ しかも、無菌室でした(笑) 無菌室は白血病の治療などで ほとんど免疫力がない状態になった 患者さんが入るお部屋です。 映画 『世界の中心で、愛をさけぶ』で、 主人公の彼女、亜紀…

ほぼ日手帳ユーザーは早めに買いに行ったほうがよさそうです！ きょうは来年の手帳を買いに、池袋のロフトへ。 来年のほぼ日手帳が発売されて3日目ですが、 weeksのカバー「LOBERTY FABRICS」は売り切れていました。 webではまだ販売していました。確かにか…

連休は池袋のパルコで開催されているミニオン大脱走カフェへ行ってきました！ 見た目だけかと思っていましたが、味もなかなかでした。 ランチだけだと物足りなくてデザートも頼むと、お会計時にビックリします(笑) 夏休みシーズンになってから、外出が続いて…

難病の申請をするともらえる医療券。 国が指定した難病の患者は申請することで、 その難病の医療費の自己負担額が2割に減額。上限も設定されます。 1万円の人が多いのではないでしょうか。 看護師のときから制度のことは知っていましたが、 患者になってこの…

いたばし花火大会に行って来ました。 江戸川花火大会と同日で迷ったのですが、 尺五寸玉というとても大きな花火がみられるのは、 都内ではここだけということで、観てきました。 音もすごく大きくて、迫力満点でした！ あまりの音に、赤ちゃんが大号泣してい…

4回目のレミケードのため、きょうは入院しています。 夏休みで人が少ないうえに、内閣改造で忙しいなか、 快く見送ってくれた職場の皆さんに感謝です。 レミケードの日のスケジュールはこんな感じです。 8:00～9:00 病院に到着 外来で採血、胸のレントゲン撮…

2月に40℃の熱を出したときに少量の下血がありました。 3～4月にかけて胃カメラ、大腸内視鏡、カプセル内視鏡をした結果、 小腸に中程度の潰瘍が散在していました。 ベーチェット病では、小腸に近い大腸の端に 潰瘍ができることが多いですが、 私のような人も…

うちに体組成計が来た6カ月前、私が受けた衝撃は忘れられない。 ********************************************** BMI：19.6 体脂肪率：29.8％ 基礎代謝：1,004kcal ********************************************** ベーチェット病で40℃の熱が下がらなくて…

先月、祖母の米寿のお祝いで、1年ぶりに会ってきました。 祖母は伯父と暮らしていますが、 伯父の仕事中は家でひとりです。 伯父の留守中に災害があって閉じ込められてしまうのが恐くて、 居場所を知らせる笛がほしいのだけれど、 重さで肩が凝るから嫌だと…

私は現在、ベーチェット病の治療をしながら、 ライターとして会社勤務をしています。 現在は週4日勤務のアルバイトですが、 体調を維持しながら週5日勤務の契約社員になれるよう、 家族、主治医、上司と試行錯誤しています。 働き始めた頃は40℃の熱で2週間以…

先日、保護猫カフェに行ってきました。 地域の保護団体が保護した猫の里親探しを、ビジネスとして行っています。 私は日曜日に行ったので、1時間1,700円。 猫カフェとしては「こんなものかな」というお値段。 7畳くらいのワンルーム。 白を基調としたお部屋…

はじめまして。＊はな＊です。 私は20代後半の女性です。旦那さんと2人で暮らしています。 大学を卒業してから看護師として、小児病棟と新生児集中治療室に勤務しました。 結婚を機に退職し、今はライターとして働いています。 結婚すると時を同じくして、難…