妊活のためにヒュミラからステロイドに切り替えて2か月 、 主治医の外来に行ってきました。 診察室に入るなり、「風邪ひいた？」ときかれました。 週末から咳と痰が出ていました。 「炎症反応が、ちょうどそのくらいだったんだよね」 と、血液検査の結果を見…

旦那さんと排卵日を共有するためにスマホアプリを使いました。 私は今まで「ペアリズム」を使って生理を管理していたのですが、 残念ながら旦那さんが使っているiPhoneは非対応。 そのため、iPhoneとAndroidの両方で使える「コウノトリ」で 旦那さんと排卵日…

スマホアプリ「コウノトリ」で排卵日を共有しはじめて、 はじめての排卵日が近づいてきました。 旦那さんは発達障害があるようで、計画していないことを実行することが苦手です。 それはセックスも例外ではありません。 普段から「○曜日にします！」と彼から…

「妊活たまごクラブ」を読んだ旦那さんに「どうだった？」と尋ねたところ、 「妊娠、出産に必要なお金がわかった」と返ってきました。 確かにそういう情報も書いてあるのですが、 妊活のために二人でどんなことをしたらいいのか、 何を準備したらいいのか、…

発達障害の気があるうちの旦那さん。妊活をすることになったけれど、「具体的になにをしたらいいか？」が明確でないと動けません。まず第一歩として、『妊活たまごクラブ』を読んでもらいました。

ベーチェット病を発症して3年、とうとう妊活始めます！

最近は本当に多くの人がジェルネイルを楽しんでいますね。 しかし、私のような難病女子は定期的な検査があるので、 ジェルネイルのようにすぐに外せないものは着けづらい。 「検査は足の爪でやってもらう！」とジェルネイルを楽しむ 難病女子もいますが、私…

「時間が足りない」はいつの時代も、どんな人にも共通する問題で、 それは多分に漏れず、私も。。。 そこで今回、メンタリストDaiGoさんの著書 『自分を操る超集中力』を試してみました。 その結果、まだ始めて１週間程度ですが、１日３時間弱時間を作れるよ…

生涯健康でいられるための技術を身につけるには、 子ども達を育てる保護者に向けて、 子ども向けの健康教育の仕方を伝えられたらいいのではないか？ と考えるようになりました。 何を伝えたら良いのかを知るために、勉強し始めたのが「健康格差」です。 例え…

昨日の雪が一転、きょうは暖かくなりました。 上野公園の桜は五分咲きでしたが、午後になってから花が一気に開いたので、 今週末には見頃を迎えているのではないでしょうか？ 友人の写真を撮る予定があり、上野公園のポートレートスポットを探してきました！…

ベーチェット病の症状の1つ「毛嚢炎様皮疹」、「痤瘡様皮疹」。 簡単に言うと、「ニキビ」です。（正確にはちょっと違いますが） 私の場合は顎から首にかけて、赤くて大きくて痛い、醜いニキビができます。 常に2つくらいあって、1つ治れば1つできるという状…

病院でベーチェット病の可能性があると言われ、コルヒチンを飲み始めると、 副作用の嘔吐と下痢で食事が摂れなくなり、入院することになりました。 入院中は点滴で栄養を補給しながら、 レントゲン、CT、超音波検索、採血(50ml以上採りました！)など、 ベー…

検査結果が出るまで、炎症を抑えるコルヒチンを飲むよう処方されました。しかし、薬の副作用で嘔吐と下痢が止まらなくなってしまいました。

病院の医師に診察してもらうと、膠原病の疑いが。詳しく調べるため、赤く腫れ上がった皮膚を生検することになりました。診察が終わると、知り合いの医師から電話がかかってきました。

ベーチェット病発症の経緯、その4。陰部潰瘍を婦人科医師の診せるとヘルペスと言われてしまいました。納得できなかった私は、勤務先の医師に診てもらうことにしました。

ベーチェット病発症の経緯、その3。蜂窩織炎の治療は効果がありません。その間に、今度は陰部潰瘍ができました。

ベーチェット病発症の経緯、その2。足の親指の関節の腫れが治ると、次はすねが真っ赤に腫れてしまいました。

ベーチェット発症の記録、その1。ある日突然、靴が入らないくらいに、右足の親指の付け根の関節が腫れ上がっていました。

10月の外来の結果を記録していませんでしたが、 レミケードの卒業が決まりました！ 今週から、2週間おきにヒュミラを自己注射します。 これで入院する必要がなくなったし、場合によっては ヒュミラを使いながら妊娠も可能です。大きな前進です！ 4月にベーチ…

本日は5回目のレミケードで入院しています。 部屋が空いていなくて、個室♪ しかも、無菌室でした(笑) 無菌室は白血病の治療などで ほとんど免疫力がない状態になった 患者さんが入るお部屋です。 映画 『世界の中心で、愛をさけぶ』で、 主人公の彼女、亜紀…

ほぼ日手帳ユーザーは早めに買いに行ったほうがよさそうです！ きょうは来年の手帳を買いに、池袋のロフトへ。 来年のほぼ日手帳が発売されて3日目ですが、 weeksのカバー「LOBERTY FABRICS」は売り切れていました。 webではまだ販売していました。確かにか…

連休は池袋のパルコで開催されているミニオン大脱走カフェへ行ってきました！ 見た目だけかと思っていましたが、味もなかなかでした。 ランチだけだと物足りなくてデザートも頼むと、お会計時にビックリします(笑) 夏休みシーズンになってから、外出が続いて…

難病の申請をするともらえる医療券。 国が指定した難病の患者は申請することで、 その難病の医療費の自己負担額が2割に減額。上限も設定されます。 1万円の人が多いのではないでしょうか。 看護師のときから制度のことは知っていましたが、 患者になってこの…

いたばし花火大会に行って来ました。 江戸川花火大会と同日で迷ったのですが、 尺五寸玉というとても大きな花火がみられるのは、 都内ではここだけということで、観てきました。 音もすごく大きくて、迫力満点でした！ あまりの音に、赤ちゃんが大号泣してい…

4回目のレミケードのため、きょうは入院しています。 夏休みで人が少ないうえに、内閣改造で忙しいなか、 快く見送ってくれた職場の皆さんに感謝です。 レミケードの日のスケジュールはこんな感じです。 8:00～9:00 病院に到着 外来で採血、胸のレントゲン撮…

2月に40℃の熱を出したときに少量の下血がありました。 3～4月にかけて胃カメラ、大腸内視鏡、カプセル内視鏡をした結果、 小腸に中程度の潰瘍が散在していました。 ベーチェット病では、小腸に近い大腸の端に 潰瘍ができることが多いですが、 私のような人も…

うちに体組成計が来た6カ月前、私が受けた衝撃は忘れられない。 ********************************************** BMI：19.6 体脂肪率：29.8％ 基礎代謝：1,004kcal ********************************************** ベーチェット病で40℃の熱が下がらなくて…

先月、祖母の米寿のお祝いで、1年ぶりに会ってきました。 祖母は伯父と暮らしていますが、 伯父の仕事中は家でひとりです。 伯父の留守中に災害があって閉じ込められてしまうのが恐くて、 居場所を知らせる笛がほしいのだけれど、 重さで肩が凝るから嫌だと…

私は現在、ベーチェット病の治療をしながら、 ライターとして会社勤務をしています。 現在は週4日勤務のアルバイトですが、 体調を維持しながら週5日勤務の契約社員になれるよう、 家族、主治医、上司と試行錯誤しています。 働き始めた頃は40℃の熱で2週間以…

先日、保護猫カフェに行ってきました。 地域の保護団体が保護した猫の里親探しを、ビジネスとして行っています。 私は日曜日に行ったので、1時間1,700円。 猫カフェとしては「こんなものかな」というお値段。 7畳くらいのワンルーム。 白を基調としたお部屋…